È detta anche sindrome demielinizzante, perché nel suo decorso distrugge la mielina, guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del SNC alla periferia e viceversa.
Epidemiologia
Nel mondo, si contano circa 3 milioni di persone con Sclerosi Multipla, di cui 450.000 in Europa e circa 60.000 in Italia. La distribuzione della patologia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud.
Il nostro Paese appartiene alla zona a più alto rischio di malattia, con una percentuale d'incidenza annuale di circa 1 caso ogni 1.050 abitanti e 1.809 casi ogni anno, che vuol dire 1 diagnosi ogni 4 ore; un focolaio piuttosto consistente si registra in Sardegna, con 1 malato ogni 700 abitanti.
La Sclerosi Multipla si sviluppa tipicamente tra i 15 e i 50 anni, con un’età media d’insorgenza tra i 20 e i 40 anni, e colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di quasi 3:1.
Eziopatologia
La Sclerosi Multipla è legata a un’aberrazione del sistema immunitario che attacca i componenti del Sistema Nervoso Centrale scambiandoli per agenti estranei: i linfociti T e altre cellule immunitarie, dopo aver superato la barriera emato-encefalica, penetrano nel Sistema Nervoso Centrale causando infiammazione e perdita di mielina.
Le cause di questa alterazione non sono ancora state individuate: i fattori che giocano un ruolo nell’insorgenza della Sclerosi Multipla sono l’ambiente, la predisposizione genetica e l’esposizione ad alcuni virus.
Classificazione
È molto difficile classificare la Sclerosi Multipla al manifestarsi dei primi sintomi, perché il decorso varia da paziente a paziente e può mutare nel corso della vita. Si possono comunque distinguere quattro forme di decorso clinico, di seguito elencate.
Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente (SMRR)
Colpisce circa l'85% dei pazienti ed è caratterizzata da episodi acuti di durata variabile (poussè o recidive) che provocano aggravamento dei sintomi o l’insorgere di nuovi, alternati a periodi in cui non si ha alcuna manifestazione clinica (periodi di remissione). Nei primi tempi della malattia le ricadute sono seguite da una completa ripresa del paziente; col trascorrere del tempo la remissione tende a farsi sempre meno completa. La durata e il decorso di una recidiva sono in genere relativamente transitori: i sintomi si sviluppano nel giro di pochi giorni, permangono costanti per 3 o 4 settimane, quindi si risolvono spontaneamente in un mese circa.
Sclerosi Multipla Secondaria Progressiva (SMSP)
Circa il 50% dei pazienti che esordiscono con una forma recidivante-remittente della Sclerosi Multipla sviluppano entro 10 anni una forma secondaria progressiva, caratterizzata da una disabilità che progredisce in modo lento, ma graduale. È caratterizzata da attacchi isolati, come la forma recidivante-remittente, ma i recuperi sono incompleti e vi è un progredire dei deficit anche nei periodi che intercorrono tra una recidiva e l’altra.
Sclerosi Multipla Primaria Progressiva (SMPP)
È una forma caratterizzata dall'assenza di attacchi distinti, che colpisce meno del 10% di coloro che contraggono la Sclerosi Multipla. Ha un esordio lento, ma presenta un costante peggioramento della sintomatologia, con un accumulo di deficit e di disabilità che può stabilizzarsi oppure continuare per diversi mesi o anni. In alcuni casi la malattia registra anche fasi di relativo miglioramento e stabilizzazione.
Vi sono inoltre casi di Sclerosi Multipla a decorso progressivo con ricadute (circa il 5%), nei quali, oltre a presentarsi un andamento progressivo dall'inizio, si registrano anche episodi acuti, con scarso recupero dopo l'esordio.
Sclerosi Multipla Benigna (SMB)
Questa forma interessa circa il 15-20% dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla e si distingue dalle altre per non avere la tendenza a peggiorare nel tempo e perché esordisce con uno o due episodi acuti, con sintomi di tipo sensitivo (parestesie) o visivo (neurite ottica), che generalmente non lasciano deficit permanenti. La SMB può essere identificata solo quando è presente una disabilità minima dopo 10-15 anni dall’esordio dei primi sintomi.
I sintomi della sclerosi multipla
Fatica, disturbi visivi, urinari, sessuali, sensitivi e motori sono i sintomi più frequenti della Sclerosi Multipla. All’esordio della malattia, essi sono variabili e possono presentarsi singolarmente o in associazione.
La frequenza dei sintomi varia inoltre al variare dell’età, con una prevalenza dei disturbi visivi nei casi colpiti in età minore di 20 anni, mentre nei casi più tardivi risulta preponderante il problema della mobilità.
Tra i sintomi frequenti all’esordio c’è la fatica, che nel decorso della malattia è presente nell’85% delle persone con Sclerosi Multipla. Questo sintomo può rendere particolarmente difficile lo svolgimento dell’attività lavorativa e della vita quotidiana e sociale.
L’infiammazione del nervo ottico (annebbiamento della vista) e la diplopia (visione sdoppiata) risultano frequenti all’esordio della malattia in età giovanile, in quanto circa il 18% delle persone con Sclerosi Multipla tra i 20 e i 40 anni ne soffre.
Altri sintomi molto frequenti all’esordio che interessano i giovani sono i disturbi sensitivi, costituiti per esempio da un calo delle sensibilità o formicolio, intorpidimento di mani e piedi, fino a vere e proprie sindromi dolorose.
Estremamente comune nella Sclerosi Multipla è anche la diminuzione della forza (ipostenia) che compare a uno o più arti. In particolare se la riduzione della forza interessa gli arti inferiori darà luogo al sintomo tipico della Sclerosi Multipla: i disturbi del cammino.
I disturbi urinari, presenti complessivamente nel 70% delle persone con Sclerosi Multipla diventano più frequenti nelle fasi più avanzate della malattia e sono di significativo impatto sulla qualità di vita; la loro corretta gestione risulta in molti casi estremamente importante.
Aderenza alla terapia e percorsi diagnostico-terapeutici integrati: armi fondamentali nella lotta contro la Sclerosi Multipla
La Sclerosi Multipla è una patologia cronica autoimmune neurodegenerativa e colpisce oltre 60.000 persone in Italia, soprattutto giovani adulti e per la gran parte donne. Qual è la situazione epidemiologica mondiale? Attualmente quali sono le opportunità terapeutiche di cui dispone il neurologo?
La Sclerosi Multipla rappresenta una delle principali cause di disabilità neurologica nell’età giovane-adulta. Considerata la frequenza, la tendenza ad esordire in età giovanile e la durata del decorso, è una patologia neurologica ad alto interesse sociale e sanitario. Attualmente nel mondo le persone affette da Sclerosi Multipla sono 3 milioni; di queste, 450.000 sono in Europa. L’Italia si colloca tra i Paesi ad alto rischio di malattia con una prevalenza variabile a seconda dell’area geografica. Dati AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) indicano 1.800 nuovi casi l’anno, con un totale di circa 60.000 pazienti affetti, mediamente 1 ogni 1.000 abitanti. Il peso economico di questa patologia è elevato: le stime indicano un costo sociale medio anno a persona di 25.000 Euro, si raggiungono i 57.000 Euro annui quando il paziente diventa non autosufficiente in maniera severa.
Non disponiamo di una terapia risolutiva per la Sclerosi Multipla, tuttavia esistono diversi trattamenti che possono migliorare la prognosi della malattia e che sono in grado di ridurre l’incidenza degli attacchi, la loro severità e l’impatto dei sintomi. I farmaci disponibili sono: corticosteroidi, somministrati al momento dell’attacco (o ‘ricaduta’) capaci di attenuare i sintomi e di favorire la velocità di recupero post-acuzie; immunomodulatori, che agiscono a livello immunitario senza sopprimere completamente le difese del paziente e sono in grado di ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute. Rientrano in questa importante categoria l’interferone beta 1a e l’interferone beta 1b e, in alternativa, glatiramer acetato (copolimero). Infine, per quei pazienti che alla diagnosi presentano una malattia più aggressiva o non rispondono alle terapie di prima linea, si utilizzano farmaci altamente efficaci: natalizumab, anticorpo monoclonale, e fingolimod. Quest’ultimo è stato approvato lo scorso marzo in Unione Europea come prima terapia orale.
In che modo una terapia orale può rappresentare un vantaggio per i pazienti affetti da Sclerosi Multipla?
La ricerca farmacologica si è concentrata negli ultimi anni sullo sviluppo di molecole che si potessero assumere per via orale per facilitare l’aderenza al trattamento.
Fingolimod di recente è stato approvato anche in Italia con l’indicazione di utilizzo solo nei casi di risposta insoddisfacente alla terapia immunomodulante; la somministrazione orale, una capsula al giorno, rappresenta un vantaggio. Come per la maggior parte dei farmaci innovativi, l’impiego di questa terapia richiede un monitoraggio da parte del personale sanitario, in maniera specifica durante le 6 ore successive alla prima somministrazione. Inoltre è stata prevista l’attivazione e l’aggiornamento di un Registro online di monitoraggio da parte dei Centri Sclerosi Multipla dove il farmaco verrà prescritto. Naturalmente sono in corso studi anche con altre molecole a somministrazione orale pronte per essere immesse sul mercato nei prossimi anni; tra queste sono da menzionare dimetil fumarato e teriflunomide.
Quanto è importante nel trattamento della Sclerosi Multipla l’aderenza alla terapia e quali fattori possono influenzarla?
L’aderenza alle terapie è fondamentale quando si tratta di patologie ad andamento cronico ed evolutivo come la Sclerosi Multipla. Sono molti i fattori che entrano in gioco nel favorire una buona aderenza alle cure, non si tratta solo di fattori fisici ma anche psicologici. Ad esempio, i pazienti benché consapevoli e informati degli effetti collaterali che spesso possono manifestarsi, talvolta si scoraggiano, temono la disabilità ma non riescono a sopportare i disturbi, per questo la persona con Sclerosi Multipla deve essere seguita e controllata assiduamente. L’esperienza ci ha insegnato che dotare il paziente di auto-iniettore e farlo istruire da un infermiere dedicato sull’uso corretto aiuta molto a superare l’agofobia. Il fatto stesso di avere a disposizione un infermiere dedicato e un Servizio da consultare al bisogno, aiuta i malati a sentirsi più sicuri, migliora la loro Qualità di Vita e naturalmente l’aderenza al trattamento. Quest’ultima tuttavia è soggetta a molte variabili, non ultimi gli effetti avversi dei farmaci. Alcuni dati recentemente pubblicati, anche dal nostro gruppo di ricerca, dimostrano che l’interruzione della terapia con natalizumab può essere più rischiosa. Infatti più frequentemente rispetto ad altre terapie si assiste ad una ripresa della malattia a volte così importante da provocare un vero e proprio effetto rebound, con la conseguenza che la Sclerosi Multipla torna a manifestarsi in modo più eclatante rispetto a quanto si verificava prima dell’inizio del trattamento con l’anticorpo monoclonale. Un altro problema che può peggiorare l’aderenza riguarda le modalità di somministrazione per via iniettiva, intramuscolare o sottocutanea, delle terapie con farmaci immunomodulanti. Ricorrere ad iniezioni più volte alla settimana non è tollerato da un numero elevato di pazienti. Inoltre dopo anni di iniezioni diventa difficile trovare un punto “pulito” dove non si siano già verificate reazioni locali ripetute. Questo a volte costringe ad interrompere le cure. La terapia con interferone comporta anche altri effetti collaterali quali una sindrome simil-influenzale che nel corso dei mesi tende ad attenuarsi. In molti pazienti si osserva un peggioramento dell’emicrania, in particolare in quelli che soffrono del disturbo prima dell’inizio del trattamento. Lo stesso glatiramer acetato, l’altro farmaco immunomodulatore, può causare reazioni allergiche e manifestazioni dermatologiche. Tutto questo fa ben comprendere quanto complessa sia la gestione dei pazienti e dei trattamenti disponibili per la cura della Sclerosi Multipla.
Per fronteggiare una patologia cronica come la Sclerosi Multipla con cui il paziente è costretto a convivere per tutta la vita, che ruolo gioca la relazione tra medico specialista (e la sua èquipe) e paziente?
La relazione medico-paziente-infermiere è certamente un aspetto che non dobbiamo mai sottovalutare. È di primaria importanza usare alcune accortezze fin dal momento della diagnosi, a partire dalle modalità con cui questa viene comunicata alla persona. Se possibile, è bene coinvolgere subito la famiglia; in Italia abbiamo la possibilità di farlo mentre in alcuni Paesi il medico è molto più vincolato a comunicare la risposta esclusivamente al paziente. Anche nelle fasi successive, in occasione delle visite di controllo, andrebbe ad esempio evitato che un paziente con Sclerosi Multipla allo stadio iniziale incontri in sala d’attesa pazienti con gravi disabilità. La depressione è un altro aspetto importante da non trascurare ma anzi da valutare attentamente. La maggior parte dei pazienti va incontro ad una fase depressiva, quasi sempre dopo la diagnosi, talvolta successivamente, magari durante una ricaduta. Nei casi di depressione maggiore personalmente tendo ad aspettare che il disturbo si attenui prima di iniziare una terapia farmacologica con immunomodulanti per non aggiungere un ulteriore elemento di problematicità.
È fondamentale per gestire al meglio tale situazione un buon rapporto medico-paziente, che dovrebbe essere instaurato sin dai primi incontri. Tuttavia, vorrei sottolineare che per gestire in maniera globale e accurata un paziente con Sclerosi Multipla è vitale che si instauri una buona relazione con tutto lo staff medico e paramedico del Centro che segue il malato. I Centri Sclerosi Multipla seguono i pazienti lungo tutte le fasi della malattia, a partire dal momento della diagnosi e nel corso della sua evoluzione. Trattandosi di una patologia cronica molto complessa, i Centri dovrebbero essere nelle condizioni di predisporre numerose e diverse competenze specialistiche tra le quali l’oculista, il fisiatra, il fisioterapista, lo psicologo, lo psichiatra, il nutrizionista, l’urologo, oltre ovviamente agli infermieri specializzati. È ovvio che nell’attuazione del percorso diagnostico-terapeutico il Centro Sclerosi Multipla con i servizi di cui dispone svolge un ruolo di centralità insieme al malato.
A supporto delle terapie farmacologiche, quale importanza assume nel trattamento della Sclerosi Multipla la riabilitazione?
La riabilitazione è un intervento non farmacologico che favorisce il recupero funzionale dopo un danno del Sistema Nervoso ed ha un impatto sostanziale sulla qualità di vita dei pazienti con Sclerosi Multipla. L’abilità del Sistema Nervoso normale (o danneggiato) di soddisfare nuove richieste funzionali (o di compensare deficit funzionali prodotti dal danno tissutale) è conosciuta con il termine di “plasticità cerebrale”. La plasticità cerebrale spiega il recupero dal danno motorio in pazienti con Sclerosi Multipla. La riorganizzazione funzionale adattiva è presente nelle varie forme e nei diversi stadi della malattia. Pertanto la riabilitazione ha un’importanza fondamentale nella Sclerosi Multipla e deve essere continuativa trattandosi di una patologia cronica. I progressi scientifici sulle capacità di recupero funzionale del Sistema Nervoso hanno aperto alla possibilità di modulare in maniera adattativa l'attività cerebrale, consentendo di promuovere specifici modelli di recupero. A questo riguardo sono attualmente in corso presso il Centro Sclerosi Multipla del
“S. Andrea” di Roma, studi sulla riabilitazione dell’equilibrio e sulla riabilitazione cognitiva. I disturbi dell’equilibrio predispongono i pazienti con Sclerosi Multipla a frequenti cadute accidentali mentre i disturbi cognitivi, caratterizzati da deficit di attenzione, concentrazione e ‘affaticamento’ mentale, hanno anch’essi un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita dei pazienti. Recuperare per quanto possibile questi deficit significa migliorare la quotidianità dei pazienti.
Carlo Pozzilli - Professore Ordinario di Neurologia, Sapienza Università di Roma, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Azienda Ospedaliera “S. Andrea”, Roma
Fingolimod la nuova terapia contro la Sclerosi Multipla
Fingolimod: un meccanismo d’azione innovativo,
un nuovo approccio terapeutico contro la Sclerosi Multipla
Gli studi clinici hanno dimostrato l’efficacia e la tollerabilità di fingolimod, la prima terapia orale approvata per la Sclerosi Multipla. Quali sono in concreto i vantaggi terapeutici per il paziente?
La tollerabilità e l’efficacia di fingolimod sono state documentate attraverso importanti studi di fase II e di fase III (TRANSFORMS, FREEDOMS e lo studio “2201 fingolimod vs placebo”) che hanno coinvolto complessivamente quasi 5.000 pazienti. L’efficacia di fingolimod nelle forme recidivanti-remittenti di malattia è emersa chiaramente in tutti gli studi. Lo studio FREEDOMS ha dimostrato una riduzione della frequenza degli attacchi rispetto a placebo del 54% per la dose 0.5 mg somministrata giornalmente e inoltre una riduzione di circa un terzo del rischio di progressione della disabilità. Nello studio TRANSFORMS il farmaco ha comportato una riduzione del 52% della frequenza degli attacchi nei confronti dell’interferone beta-1a per via intramuscolare.
Nei pazienti con Sclerosi Multipla recidivante-remittente ad alta attività di malattia nonostante il precedente trattamento, nello studio TRANSFORMS fingolimod ha ridotto il tasso annualizzato di ricadute fino al 61% rispetto ad interferone beta-1a IM.
Il secondo vantaggio di fingolimod è quello di essere il primo farmaco per il trattamento della Sclerosi Multipla assunto per via orale. Naturalmente questo non significa che tutti i pazienti debbano essere trattati con fingolimod; in particolare, se un paziente risponde in maniera ottimale alle terapie tradizionali non vi è alcun motivo di modificare il trattamento. Un’ulteriore evidenza oggettiva dell’efficacia di fingolimod è costituita dalla significativa riduzione dell’atrofia cerebrale che caratterizza la malattia: una riduzione di un terzo rispetto ai pazienti in trattamento con placebo.
Fingolimod è il capostipite di una nuova classe di farmaci, i modulatori dei recettori della sfingosina 1-fosfato: qual è il suo meccanismo d’azione?
Nella Sclerosi Multipla il sistema immunitario, in particolare i linfociti, danneggia la guaina di mielina che protegge le fibre nervose del sistema nervoso centrale. Fingolimod ha la capacità di legarsi ai recettori per la sfingosina 1-fosfato espressi su molti tessuti, inclusi i linfociti che, a causa di questo legame, vengono intrappolati nei linfonodi, proprio perché viene meno la funzionalità del recettore che è indispensabile per il ricircolo dei linfociti nel sistema circolatorio. La drastica riduzione dei linfociti circolanti riguarda anche i linfociti che a livello del Sistema Nervoso Centrale realizzano l’attacco contro la mielina e l’assone e che sono coinvolti nell’insorgenza della malattia.
Inoltre sappiamo che i recettori della sfingosina 1-fosfato sono espressi anche sugli astrociti (che costituiscono la struttura di sostegno in cui si incastrano i neuroni), sugli oligodendrociti (che producono la guaina mielinica) e sulla microglia (un tipo speciale di macrofagi deputati alla sorveglianza immunitaria del tessuto nervoso): l’interazione con i recettori per la sfingosina 1- fosfato espressi da questo tipo di cellule potrebbe comportare una protezione nei confronti dei processi neurodegenerativi, particolarmente importanti nelle fasi medio-avanzate della malattia.
Ma la riduzione dei linfociti non rischia di compromettere il sistema immunitario?
La linfocitopenia indotta da fingolimod ha due peculiarità: diversamente dagli immunosoppressori classici, non è causata dalla distruzione delle cellule immunitarie, ma solamente dal loro “sequestro” a livello dei linfonodi. Questa attività inoltre è è rapidamente reversibile, in quanto i linfociti vengono rapidamente reimmessi in circolo alla sospensione del trattamento. Inoltre la linfocitopenia non si associa, salvo casi eccezionali, ad aumentato rischio di infezioni o di neoplasie, in quanto i linfociti che presiedono l’immunità a livello dei tessuti non vengono ridotti in numero e nella loro capacità di svolgere le loro funzioni. L’eccezione è costituita dai rischi connessi con una prima infezione da herpes simplex o zoster verso i quali il sistema immunitario sottoposto all’azione di fingolimod induce una risposta carente; per eliminare il rischio di complicanze legate a questo tipo di infezione nei pazienti trattati con fingolimod, è sufficiente vaccinare il paziente prima di iniziare la terapia.
Qual è stato il ruolo del nostro Paese nella sperimentazione e negli studi finalizzati allo sviluppo di questa nuova terapia?
I Centri italiani per la Sclerosi Multipla hanno partecipato attivamente sin dall’inizio al Piano di sviluppo di fingolimod e sono attualmente coinvolti in ulteriori attività. In questo momento, tra i vari studi è in corso un trial multicentrico internazionale coordinato dal San Raffaele che intende valutare l’efficacia di fingolimod sui disturbi cognitivi che affliggono una proporzione significativa dei pazienti. Lo studio FIRST, appena completato, nel quale sono stati coinvolti 2.474 pazienti, ha permesso di valutare il profilo di sicurezza del farmaco ossia il suo impatto sui potenziali effetti collaterali. Molti Centri italiani hanno partecipato alla valutazione dell’impatto della cura su alcuni effetti collaterali quali il rallentamento della frequenza cardiaca alla prima somministrazione, che è molto frequente e in rarissimi casi può comportare disturbi del ritmo cardiaco, che necessita di un attento monitoraggio.
In quale fase della ricerca sulla Sclerosi Multipla si inserisce il nuovo approccio terapeutico rappresentato da fingolimod?
In realtà esiste un filo sottile che collega tutti questi aspetti. Oggi il nuovo obiettivo terapeutico è di individuare un trattamento specifico per ogni singolo paziente in base alla sua storia clinica in quel determinato momento. Disponiamo oggi di una discreta scelta di farmaci con modalità di azione e profili di efficacia e di sicurezza diversi; le nuove molecole per la terapia della Sclerosi Multipla comportano oltre a grandi benefici anche nuovi rischi per cui è opportuno che il trattamento di questi malati avvenga in Centri di comprovata competenza. L’Italia dispone da molti anni di una fitta rete di Centri in grado di rispondere pienamente a questa esigenza, ma è chiaramente opportuno che venga fortemente potenziato il momento educativo anche grazie al coinvolgimento delle società scientifiche, come la Società Italiana di Neurologia, che già svolgono un ruolo attivo in questo senso. Un aspetto chiave nella lotta contro la malattia è costituita dal trattamento precoce che ovviamente è fortemente collegato a una diagnosi precoce. Non a caso negli ultimi 10 anni vi sono state ben 3 revisioni dei criteri per la diagnosi della Sclerosi Multipla e l’ultima versione ha il grande merito di essere di facile utilizzazione e di grande utilità, in quanto consente in circa la metà dei casi di formulare una diagnosi di malattia già in occasione del primo attacco.
Per quanto riguarda le terapie, sono in fase avanzata di sviluppo altri farmaci per via orale, come laquinimod, dimetil fumarato e teriflunomide, che hanno già dato alcuni riscontri positivi di efficacia; tra questi ve ne sono anche alcuni che hanno strette parentele con fingolimod. Infine sono in corso studi con anticorpi monoclonali e stanno partendo studi multicentrici sulle cellule staminali autologhe mesenchimali che vedono coinvolti canadesi, americani e italiani.
Giancarlo Comi - Professore di Neurologia, Università Vita-Salute San Raffaele, Milano
La storia di Samantha ammalata di Sclerosi Multipla
LA DIAGNOSI
Avevo 25 anni quando mi fu diagnosticata la Sclerosi Multipla. Cominciò tutto una mattina: sentivo qualcosa di strano nelle gambe. Dopo tre giorni, vedendo che non passava, andai dalla mia dottoressa che mi mise subito in contatto con un neurologo. Dopo una settimana di ricovero e cortisone a pioggia, mi dissero che avevo la Sclerosi Multipla. Fino ad allora non avevo mai sentito parlare di questa malattia. La mia prima reazione? Chiedere subito se avrei potuto condurre una vita normale, fare figli, mangiare qualunque cosa.
I medici mi dissero che potevo fare tutto ma anche che dovevo stare attenta a non stancarmi troppo e a non stressarmi.
LA CONVIVENZA CON LA MALATTIA
Pian piano ho imparato a regolarmi, ho cercato di fare quello che i medici mi suggerivano anche se qualche eccesso non me lo sono negato. In vent’anni ho provato quasi tutte le terapie.
La mia è una forma recidivante-remittente: durante gli attacchi faccio sempre il cortisone in flebo, così sto bene subito. Devo dire che io faccio tutto, sono perfettamente autonoma: guido, lavoro, esco con gli amici. L’unica cosa che mi condiziona è l’affaticamento.
Il punto è imparare a convivere con questa malattia, non è facile, ci sono persone che non l’accettano ed è peggio. Ai miei genitori e a mio fratello dico sempre, anche per tranquillizzarli: “Devo vincere io”. E lo ripeto oggi, perché è così.
L’IMPATTO DELLE TERAPIE
Ho cambiato parecchie volte la terapia, almeno 8-9, perché all’inizio funzionava, poi veniva sempre fuori qualche problema: nausea molto forte, una diffusa orticaria e ho rischiato anche uno shock anafilattico. Per quattro mesi non ho preso farmaci, ma purtroppo gli attacchi si sono ripresentati. D’altra parte risento molto del clima e del cambiamento stagionale, di solito peggioro in estate e in inverno.
L’ARRIVO DI FINGOLIMOD
Finalmente, dopo 20 lunghi anni di iniezioni, che a un certo punto non sai più dove devi farle, dal 1° dicembre del 2011 ho iniziato la terapia con fingolimod.
È stata una liberazione, tutto mi sembra diventato più facile. Prima ero schiava dell’ago, delle siringhe. Se devi andare in vacanza, per esempio, devi trovare un frigo sicuro. Inoltre l’iniezione crea molti problemi: sul punto di iniezione c’è prurito, arrossamento, dolore (allora pensi che il ghiaccio ti aiuta), hai paura di perdere i capelli, la pelle si indurisce… insomma tanti piccoli e grandi problemi, magari corri dalle amiche per la pizza e dimentichi di fare l’iniezione.
Adesso è tutto diverso. La mattina prendo la mia pasticca mentre faccio colazione, ed è tutto. Mi sento libera, anche dal punto di vista psicologico.
IL SUPPORTO DEL MEDICO E DEI CENTRI
La cosa fondamentale è avere fiducia del proprio medico, quella è la base di tutto, ce lo ripetiamo con gli altri pazienti che frequentano il Centro: tutti speriamo nella cura definitiva, ma io so che non è così semplice. Siamo tanti e tutti con problemi diversi, questo vuol dire che la soluzione non è facile. Bisogna avere fiducia nel medico, chiamarlo. Personalmente cerco di prevenire il peggio, quando non mi sento bene lo chiamo subito, lo chiamo a qualunque ora, lui mi da tutto il tempo per chiedergli spiegazioni.
Certo le nuove terapie ci possono aiutare molto, inoltre il mio Centro che si trova all’ospedale “Sant’Andrea” di Roma, mi segue tanto ed è fondamentale essere seguiti in un Centro qualificato. I medici mi hanno consigliato di fare anche la ginnastica, per un po’ l’ho fatta, adesso però mi sono trasferita quindi ho smesso, ma ogni tanto faccio qualcosa a casa.
IL FUTURO
La prima volta che ho preso fingolimod sono stata in Day Hospital per più di 6 ore, mi hanno fatto un prelievo, mi chiedevano continuamente come mi sentivo. Adesso ogni due mesi dovrò fare un prelievo di sangue e tra qualche tempo una vista oculistica. Oggi guardo con più fiducia al futuro ma la mia grande speranza resta quella che un giorno si riesca a trovare la cura risolutiva per questa malattia.
Fonte: Pro Format Comunicazione – Ufficio stampa