Sindrome di Poland: Convegno Nazionale RiflessiAmo il 5 e 6 Novembre a a Montecatini Terme
Giunta al tredicesimo anno di attività, AISP, associazione italiana Sindrome di Poland - onlus dei familiari e delle persone affette da Sindrome di Poland – organizza a Montecatini Terme, nell’affascinante location dell’Hotel Belvedere, il convegno nazionale “Riflessiamo: la bellezza è negli occhi di chi guarda”. Importante occasione d’incontro e di confronto tra portatori della sindrome e non, il convegno 2016 pone l’accento sul “riflesso”, ovvero su come il portatore di Poland vede sé stesso allo specchio e su come ritiene di essere visto dagli altri, argomento ben sintetizzato nel logo del convegno che mostra un cigno che riflette la propria immagine nell’acqua, vedendosi però non com’è realmente ma come un’oca.
La sindrome di Poland, diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile, di cui, dato che non è stato ancora mappato un gene responsabile, non si conoscono con certezza le cause.
La Poland si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e serena convivenza con gli altri.
Proprio per porre rimedio a questo problema, il convegno AISP di Montecatini è focalizzato sull’importanza di guardarsi allo specchio ed imparare ad andare oltre l’immagine riflessa, quale positiva occasione di sfida con sé stessi ma anche e soprattutto di forza, in un percorso da condividere tutti assieme, portatori e non.
Il convegno, in programma sabato 5 novembre dalle 9.30, viene aperto, dopo i saluti del presidente AISP Eva Pesaro, dal presidente del comitato tecnico – scientifico AISP Pierluigi Santi, che illustrerà le novità dell’attività scientifica. Il tema pediatria e malattie rare è presentato da Franco Rondoni, mentre spetta a Patrizia Baldrighi spiegare come i genitori si rispecchino nei propri figli; ansia genitoriale ed adattamento alla malattia nelle persone colpite da sindrome di Poland sono gli argomenti trattati da Maria Francesca Bedeschi e Santa De Stefano.
Si parlerà inoltre di Bioetica e scelte consapevoli con Rosagemma Ciliberti, mentre sul fondamentale aspetto psicologico dell’immagine corporea nel confronto con sé stessi e gli altri intervengono Lucia Spada, Ilaria Baldelli e Roberta Rotondo. Verrà approfondito anche l’argomento di sindrome di Poland e sport con Nunzio Catena, Igor Cavanna, Corrado Godano e Filippo Maria Sénès.
Nel corso del convegno i volontari AISP, adulti e ragazzi, affiancati da professionisti esperti, seguiranno i partecipanti, sia durante gli incontri che nei momenti ludici, proponendo attività e giochi adatti a tutte le età, fin dalla più tenera infanzia. I laboratori ludico/educativi si rivolgono a bambini e ragazzi per fasce d’età che vanno dai 2 ai 5 anni, dai 6 agli 11 e dai 12 in poi, per adolescenti, con possibilità di scegliere tra espressività, bricolage e manualità, lettura, fantasia, acquaticità, teatro, danza, psicomotricità, taekondoo, massaggio shiatsu e Qi Gong.
Al termine del convegno gli specialisti saranno a disposizione delle famiglie per incontri gratuiti personalizzati, con consulti psicologici, pedagogici e legali.
Il convegno è anche occasione per portare avanti il progetto Biobanche Genetiche Telethon, nato da un accordo tra AISP e Network Telethon di Biobanche Genetiche, che promuove la raccolta di materiale biologico donato da soggetti portatori di Poland, al fine di favorire lo sviluppo della ricerca mettendo a disposizione della comunità scientifica internazionale i campioni biologici raccolti. Con AISP, che ha sede centrale a Genova, in Via Asiago, collaborano Istituto Giannina Gaslini IRCCS Genova, Ospedale San Martino Genova, Ospedale Bambin Gesù Roma, Ospedale San Paolo di Savona, Presidio Ospedaliero Garibaldi – Nesima di Catania, Azienda Ospedaliera Pisana e Fondazione IRCS Ospedale Maggiore Policlinico Milano.
Convegno nazionale AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland, in programma il 5 e 6 Novembre 2016 a Montecatini Terme (PT), presso l’Hotel Belvedere, con tema “RiflessiAmo, la bellezza è negli occhi di chi guarda”.
L’iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti: sul sito www.sindromedipoland.org si trova la scheda da scaricare ed inoltrare, debitamente compilata, alla segreteria AISP, via mail (segreteria@sindromedipoland.org) o per lettera, entro e non oltre il 15 ottobre. Per ulteriori info sul convegno si possono contattare Cristina Gabriele (329 5412263) e Renata Morini (348 9318 036).
Link da vedere: Scheda alla patologia della Sindrome di Poland
Fonte: UFFICIO STAMPA AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland
La sindrome di Poland, diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile, di cui, dato che non è stato ancora mappato un gene responsabile, non si conoscono con certezza le cause.
La Poland si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e serena convivenza con gli altri.
Proprio per porre rimedio a questo problema, il convegno AISP di Montecatini è focalizzato sull’importanza di guardarsi allo specchio ed imparare ad andare oltre l’immagine riflessa, quale positiva occasione di sfida con sé stessi ma anche e soprattutto di forza, in un percorso da condividere tutti assieme, portatori e non.
Il convegno, in programma sabato 5 novembre dalle 9.30, viene aperto, dopo i saluti del presidente AISP Eva Pesaro, dal presidente del comitato tecnico – scientifico AISP Pierluigi Santi, che illustrerà le novità dell’attività scientifica. Il tema pediatria e malattie rare è presentato da Franco Rondoni, mentre spetta a Patrizia Baldrighi spiegare come i genitori si rispecchino nei propri figli; ansia genitoriale ed adattamento alla malattia nelle persone colpite da sindrome di Poland sono gli argomenti trattati da Maria Francesca Bedeschi e Santa De Stefano.
Si parlerà inoltre di Bioetica e scelte consapevoli con Rosagemma Ciliberti, mentre sul fondamentale aspetto psicologico dell’immagine corporea nel confronto con sé stessi e gli altri intervengono Lucia Spada, Ilaria Baldelli e Roberta Rotondo. Verrà approfondito anche l’argomento di sindrome di Poland e sport con Nunzio Catena, Igor Cavanna, Corrado Godano e Filippo Maria Sénès.
Nel corso del convegno i volontari AISP, adulti e ragazzi, affiancati da professionisti esperti, seguiranno i partecipanti, sia durante gli incontri che nei momenti ludici, proponendo attività e giochi adatti a tutte le età, fin dalla più tenera infanzia. I laboratori ludico/educativi si rivolgono a bambini e ragazzi per fasce d’età che vanno dai 2 ai 5 anni, dai 6 agli 11 e dai 12 in poi, per adolescenti, con possibilità di scegliere tra espressività, bricolage e manualità, lettura, fantasia, acquaticità, teatro, danza, psicomotricità, taekondoo, massaggio shiatsu e Qi Gong.
Al termine del convegno gli specialisti saranno a disposizione delle famiglie per incontri gratuiti personalizzati, con consulti psicologici, pedagogici e legali.
Il convegno è anche occasione per portare avanti il progetto Biobanche Genetiche Telethon, nato da un accordo tra AISP e Network Telethon di Biobanche Genetiche, che promuove la raccolta di materiale biologico donato da soggetti portatori di Poland, al fine di favorire lo sviluppo della ricerca mettendo a disposizione della comunità scientifica internazionale i campioni biologici raccolti. Con AISP, che ha sede centrale a Genova, in Via Asiago, collaborano Istituto Giannina Gaslini IRCCS Genova, Ospedale San Martino Genova, Ospedale Bambin Gesù Roma, Ospedale San Paolo di Savona, Presidio Ospedaliero Garibaldi – Nesima di Catania, Azienda Ospedaliera Pisana e Fondazione IRCS Ospedale Maggiore Policlinico Milano.
Convegno nazionale AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland, in programma il 5 e 6 Novembre 2016 a Montecatini Terme (PT), presso l’Hotel Belvedere, con tema “RiflessiAmo, la bellezza è negli occhi di chi guarda”.
L’iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti: sul sito www.sindromedipoland.org si trova la scheda da scaricare ed inoltrare, debitamente compilata, alla segreteria AISP, via mail (segreteria@sindromedipoland.org) o per lettera, entro e non oltre il 15 ottobre. Per ulteriori info sul convegno si possono contattare Cristina Gabriele (329 5412263) e Renata Morini (348 9318 036).
Link da vedere: Scheda alla patologia della Sindrome di Poland
Fonte: UFFICIO STAMPA AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland